Semināra “Bērnu paliatīvā aprūpe: būtība, mērķi un izaicinājumi Latvijā” atziņas

Attēls

2025. gada 12. jūnijā notika Bērnu slimnīcas un Labklājības ministrijas projekta “Atbalsta sistēmas izveide bērniem ar smagām saslimšanām un viņu ģimenes locekļiem” organizēts seminārs pašvaldību sociālajiem darbiniekiem un citiem atbalsta profesiju speciālistiem. Semināru par bērnu paliatīvo aprūpi vadīja Sofja Tomase, Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta vadītāja vietniece aprūpes jautājumos, ārsta palīgs un starptautisks treneris paliatīvās un terminālās aprūpes jomā.

Bērnu paliatīvās aprūpes mērķis ir risināt sarežģītus bērna, kas saskaras ar hronisku dzīvību ierobežojošu vai apdraudošu slimību, un viņa ģimenes aprūpes jautājumus. Bērnu paliatīvā aprūpe arvien biežāk tiek piešķirta bērniem ar hroniskām, sarežģītām aprūpes vajadzībām, un tikai 10% no kopējā pacientu skaita ir onkoloģiska diagnoze. Bērniem, kuri saņem paliatīvo aprūpi, var uzlaboties veselības stāvoklis. Aprūpe ir vērsta uz bērna dzīves kvalitātes nodrošināšanu, un aprūpi ir ieteicams uzsākt jau diagnozes noteikšanas brīdī. Bērnu paliatīvajai aprūpei nav aprūpes sniegšanas termiņa ierobežojumu. Paliatīvās aprūpes pakalpojumu turpina sniegt gadījumā, ja iestājas pacienta nāve. Sērošanas atbalstu var saņemt visi bērna tuvinieki, kuriem tas ir nepieciešams.

Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu loma

Paliatīvās aprūpes komanda sastāv no Paliatīvās aprūpes dienesta un Paliatīvās aprūpes biedrības speciālistiem. Komandas sastāvā ir māsa/ārsta palīgs, ārsts, psihoterapeits speciālists, psihologs, sociālais darbinieks un kapelāns. Ir nodrošināts speciālistu pārklājums pa reģioniem, lai būtu iespēja sniegt paliatīvo aprūpi mājās bērniem visā Latvijas teritorijā.

Paliatīvās aprūpes komandas speciālisti strādā ar bērna individuālajām psihosociālajām un fiziskajām vajadzībām, veidojot cieņpilnas attiecības ar bērnu un viņa ģimeni. Speciālistu mērķis ir panākt pacientu uzticēšanos viņiem un stiprināt pacientos drošības sajūtu par aprūpi. Lai nodrošinātu, ka bērns un viņa ģimene uzticas speciālistiem, kas bērnu aprūpē, nepieciešams sākt paliatīvo aprūpi pēc iespējas ātrāk.

Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu uzdevumi ir:

• Atbalsts ģimenei;
• Holistiskā aprūpe;
• Bērna un ģimenes iesaistīšana komunikācijā, lēmumu pieņemšanā un plānošanā;
• Sāpju un citu simptomu atvieglošana;
• Aprūpes nepārtrauktība;
• Atbalsts sērošanas periodā.

Sociālā darbinieka loma bērnu paliatīvajā aprūpē

Galvenais sociālā darbinieka mērķis ir nodibināt kontaktu ar ģimeni, lai ģimene vērstos pie viņa sarežģītās situācijās. Sociālais darbinieks atbalsta ģimeni, koordinē sociālos pakalpojumus, piesaista resursus, palīdz ģimenei sagatavoties dažādiem iespējamiem dzīves iznākumiem, tostarp bērna nāvei, nodrošina atbalstu sērošanas periodā. Sociālais darbinieks ir kā “tiltiņš”, kas savieno ģimeni ar ārstiem un citām institūcijām. Kaut arī sociālais darbinieks nav psihologs, viņš var būtiski palīdzēt ģimenēm funkcionēt pēc bērna saslimšanas.

Kur nodrošina bērnu paliatīvo aprūpi?

Bērnu paliatīvo aprūpi nodrošina stacionārā un ambulatori. Ambulatorās konsultācijas var tikt sniegtas:

• Bērnu slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienestā,
• bērna dzīvesvietā – mājās vai ilgstošas sociālās aprūpes iestādēs,
• izglītības iestādēs,
• iestādēs, kas sniedz Atelpas brīža pakalpojumu.

Bērns dzīvesvietā var saņemt gan ambulatorās konsultācijas, gan attālinātās konsultācijas 24/7 (ārsta, māsas, sociālā darbinieka, kapelāna), gan mājas vizītes.

Atbalsta veidi ģimenes locekļiem

• Individuālas konsultācijas (piemēram psihologa mājas vizītes, t.sk., psihologa konsultāciju skaits nav ierobežots);
• Terapeitiskās grupas;
• Brāļu/māsu individuālās konsultācijas un grupas (arī brāļiem un māsām var attīstīties psihosomatiskas saslimšanas brāļa/māsas slimības rezultātā);
• Atbalsta grupas sērojošiem vecākiem.

Efektīvas komunikācijas principi ar bērnu vecākiem

• Izrādīt cieņu un līdzjūtību – sākt sarunu ar empātiju un sapratni, atzīt vecāku grūtības, neizteikt pārsteigumu vai nosodījumu par vecāku emocijām, būt atbalstošam.
• Klausīties vairāk nekā runāt, aktīvi klausīties – ļaut izteikt vecākiem savas emocijas, raizes un jautājumus.
• Uzskatīt vecākus kā ekspertus – uztvert viņu viedokli kā nozīmīgu daļu no aprūpes plānošanas. Vecāki vislabāk pazīst savu bērnu, bet speciālists – slimību kopumā.
• Sniegt informāciju saprotamā veidā – pārliecināties, ka vecāki saprot teikto un aicināt viņus uzdot jautājumus.
• Atzīt emocijas un normalizēt tās – vecākiem var būt dusmas, vaina, trauksme. Apstiprināt, ka šīs emocijas ir normālas, ka citi vecāki šādās situācijās jūtas līdzīgi.
• Veidot sadarbību, nevis kontroli – aicināt kopīgi lemt par bērna vajadzībām, piedāvāt izvēles iespējas, ja tādas ir.
• Veidot uzticību – regulāri komunicēt ar vecākiem, uzticība tiek veidota laika gaitā.
• Atbalstīt vecākus – interesēties arī par vecāku sajūtām un vajadzībām, atgādināt vecākiem parūpēties arī par sevi.

Hospisa aprūpe

Hospisa aprūpe ir daļa no paliatīvās aprūpes, kas tiek nodrošināta pacienta dzīves beigu posmā. Atšķirībā no paliatīvās aprūpes, ko var saņemt jebkurā slimības norises posmā – arī vienlaikus ar ārstēšanu –, hospisa aprūpe tiek piešķirta tad, kad bērna dzīve tuvojas noslēgumam. Hospisa aprūpe ietver sāpju un simptomu mazināšanu, dzīves beigu aprūpes plānošanu un intensīvu psihosociālo atbalstu.

Semināra video