Pārlekt uz galveno saturu

AST pieredzes stāsti: stāsta bērnu vecāki

Četru vecāku stāsti par pieredzi, audzinot bērnu ar autiskā spektra traucējumiem - par ceļu līdz diagnozei un ikdienu.

Attēls
Autisms
Izveidots: 21. septembris, 2022. gads
Atjaunots: 26. septembris, 2022. gads

Kārļa mammas Agneses stāsts: tā vienkārši ir

“Es neuzskatu, ka man būtu jāslēpj, ka viņam ir autisms – es ar to nelepejos, bet es par to nepārdzīvoju, tā vienkārši ir,” atklāj Agnese. Viņa audzina savu otro atvasi, dēlu Kārli, kuram ir septiņi gadi un kuram trīs gadu vecumā tika noteikta diagnoze Autiskā spektra traucējumi. Agneses stāsts par dzīvi un tās liktajiem līkločiem, kā arī dažādām iespējām ir cerības un iedvesmas pilns. “Mēs visi kopā rūpējamies par Kārli,” ar platu smaidu sejā nosaka Agnese.

Attēls
Mazais Kārlis ar mammu

Attēlā: mazais Kārlis ar mammu Agnesi (foto no personīgā arhīva)

Agnese atklāti stāsta par savu pieredzi, kā atklājusi autisma pasauli kopā ar savu dēlu un kā ar to iepazīstinājusi arī savus draugus un kolēģus. “Viņiem autisma pasaule atvērās paralēli manai,” piebilst Agnese.

Kārlis 2022. gadā beidzis bērnudārzu Rīgā un rudenī sācis skolas gaitas speciālajā mācību iestādē. Agnese bilst, ka viņa neuzskata, ka speciālā skola būtu kas slikts; viņa atklāti pauž pārliecību, ka nav jāslēpjas no diagnozes, jo “tā nav kā zīmogs”. Tieši pretēji, viņasprāt, diagnozes noteikšana palīdz gan viņai, gan Kārlim.

Kārlis bija gaidīts bērns. “Meitai bija 12 gadi un viņa visu laiku runāja, ka grib mazu māsiņu vai brālīti,” nedaudz nosmej Agnese. Viņa stāsta, ka gan grūtniecība, gan dzemdības noritējušas ļoti labi un bez komplikācijām. Lai gan Kārlis dzima ar ķeizargriezienu, ārsti procedūru esot vērtējuši kā ļoti veiksmīgu, līdz ar to Agnesei neesot bijis uztraukuma.

Viņa norāda, ka bažas par dēla attīstību parādījušās ap pusotra gada vecumu. “Viņš tajā laikā vēl pats nestaigāja, tikai turoties pie rokas; viņam arī sāka pazust vārdi, kurus pirms tam runāja, kā ‘mamma’ vai ‘tete’,” skaidro Agnese. Tas pamudinājis viņu doties uz konsultācijām pie speciālistiem, lai skaidrotu, kas un kāpēc ir mainījies dēla uzvedībā.

Agnese neieslīgst detaļās par procesu, kuram gāja cauri, kamēr tika uzstādīta diagnoze. Tas bija garš un laikietilpīgs process, jo rindas pie speciālistiem ir gana garas. Vienlaikus viņa uzsver, ka laikā, kad Kārlim bija nepieciešamas visas konsultācijas, pie ārstiem un speciālistiem tikt bija salīdzinoši vieglāk nekā šobrīd. “Par to runā arvien vairāk un vairāk, tāpēc arī rindas pie speciālistiem kļūst arvien garākas,” viņa skaidro. Tajā pašā laikā viņa apzinās, ka speciālistu ir tik cik viņu ir, lai gan valsts varētu darīt vairāk, lai uzlabotu diagnozes noteikšanas procesu.

Viņa izsakās skeptiski par valsts sniegto atbalstu, un pauž cerību, ka, ritot laikam, šis atbalsts palielināsies. “Tagad jau ir runas, bet tas ir garš un birokrātisks process,” secina Agnese. Tajā pašā laikā viņa uzsver un atgādina, ka vecākiem nevajadzētu kautrēties un meklēt pieejamo atbalstu. “Ja man tas pienākas, tad esmu tiesīga to saņemt,” viņa stingri nosaka. Mamma pauž pārliecību, ka nereti cilvēki, īpaši vecāki, kuri audzina bērnus ar autiskā spektra vai citiem veselības traucējumiem, baidās kārtot invaliditāti vai ir atturīgi meklēt palīdzības iespējas, taču viņa norāda, ka tas ir devis ļoti lielu atspaidu gan emocionāli, gan arī finansiāli.

“Es nezinu, kā nestrādājošs vecāks varētu atļauties, piemēram, ABA terapiju,” nosaka Agnese. Viņa pateicīgi izsakās par sadarbību ar Bērnu slimnīcas fondu, jo tā ir palīdzējusi viņai dažādos veidos, tāpēc viņa iedrošina arī citus vecākus meklēt palīdzību un nebaidīties to lūgt.

Viņa arī ir diezgan sarūgtināta par iniciatīvas trūkumu valstiskā līmenī, piemēram, atbalstot speciālistus vai palīdzot nodrošināt bērniem iespējas apmeklēt tādas nodarbības kā peldēšanu. “Kārlim peldēšana būtu ļoti vajadzīga, bet nav kur viņu vest,” skaidro Agnese. Viņas balsī nav ne nosodījuma, ne dusmu, bet jaušams patiess sarūgtinājums, ka par autiskā spektra traucējumiem arvien tiek runāts pārāk maz.

“Tā nav tāda slimība, kas ir redzama ārēji; ejot pa ielu nekad nevarētu pateikt, ka Kārlim ir kādi veselības traucējumi,” pauž Agnese. Viņa norāda, ka tieši tas ir viens no iemesliem, kāpēc vajag atkal un atkal par autismu runāt. Sabiedrībā trūkst izpratnes par bērniem ar autiskā spektra traucējumiem; nereti viņiem šķiet, ka autisms ir kā tāds zīmogs, ka nākotnē bērns neko nevarēs pats izdarīt. Bet tā nav.

“Jā, viņš, visticamāk, nebūs pilots vai policists, bet tam nav nozīmes, ir citas lietas, ko viņš var un ir spējīgs darīt,” norāda Agnese. Piemēram, Kārlis savam vecam ir ļoti labi fiziski attīstīts. Tajā pašā laikā viņam trūkst sociālo spēju, bet to ar laiku iespējams apgūt, tāpēc Agnese uzsver, ka pārliecība, ka bērni ar autiskā spektra traucējumiem neko paši nav spējīgi izdarīt, ir pagalam kļūdaina.

Tas, protams, prasījis daudz darba un neatlaidības, bet, piemēram, Kārlis pats spēj patstāvīgi saģērbties vai noģērbties. Viņi arī sazinās savā starpā ar dažādu žestu palīdzību. “Piemēram, viņš atnes savas kurpes, un es zinu, ka viņš grib iet ārā,” piebilst Agnese. Tās ir lietas, kas daudziem varētu šķist netipiskas, neierastas vai, iespējams, apgrūtinošas, taču tā ir mammas ikdiena. Vissvarīgākais ir veids, kā cilvēks pats raugās uz lietām, tāpēc Agnese atgādina, ka ir svarīgi nezaudēt nedz cerību, nedz dzīvessparu.

Kārļa pilngadīgā māsa ļoti palīdz brāļa audzināšanā. “Viņa ļoti mīl brālīti un ļoti rūpējas par viņu,” ar sirsnīgu siltumu saka Agnese. Arī kolēģiem un draugiem Kārlis ir mīļš. Tikpat mīļš ir arī Kārlis pret tuvajiem. “Citiem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem bieži nepatīk fizisks kontakts, bet Kārlim ir tieši pretēji, piemēram, sasveicinoties, viņš ar plaukstiņu dod pieci,” skaidro Agnese.

Agnese gan norāda, ka sabiedrībā ir nepieciešams veicināt izpratni par autiskā spektra traucējumiem. Viņa, piemēram, ļoti atzinīgi vērtē citu valstu praksi, kuras izstrādā informatīvus video materiālus, kuros redzams, kā pasauli redz bērns ar autiskā spektra traucējumiem. Šāds saturs var ne tikai mainīt sabiedrībā pastāvošos negatīvos stereotipus, bet arī palīdzēt veicināt izpratni, kā rīkoties – un arī kā nerīkoties – situācijā, kad sastopamies ar bērnu, kuram ir autiskā spektra traucējumi.

Pagaidām izpratnes trūkums ir diezgan pamanāms. Taču tas nenozīmē, ka lietas nemainās. Arī sabiedrība mainās, tādēļ arī dažādi stereotipi tiek apgāzti un cilvēki arvien vairāk saprot, ko nozīmē autiskā spektra traucējumi. Agneses cerība ir, ka par šīm lietām runās arvien vairāk, lai sasniegtu par visnedzirdīgākās ausis, tādā veidā veicinot arī kopējās sabiedrības sapratni, ka bērni ar autiskā spektra traucējumiem ir un paliek bērni.

Viņa skaidro, ka, Kārlim augot, arī ikdiena kļūst vieglāka. “Daudzas tās lēkmes ir no tā, ka viņu nesaprot,” skaidro Agnese. Kārlim kļūstot vecākam, viņam ir arvien vieglāk tikt galā ar pasauli un dažādiem kairinājumiem tajā. Tāpat arī komunikācija kļūst arvien vieglāka, jo pats Kārlis mācās un apgūst jaunus viedus, kā komunicēt savas izjūtas un vēlmes. “Kļūs vieglāk,” ar smaidu cer Agnese.

Viņa stāsta, kā ar Kārli kopā apmeklē dažādus muzejus. Tā ir pavisam cita pasaule, jo tur nav tik daudz kairinātāju – tā ir mierīga vide, kurā Kārlis var justies droši. Arī zooloģiskais dārzs un dzīvnieki ir jaunatklāta interese Kārlim. “Māsai ir kaķis un suns, un katru reizi, kā ciemojamies pie viņas, viņš ļoti spēlējas ar viņiem,” piebilst Agnese.

“Tas viss notiek maziem solīšiem, un es skatos un priecājos kā viņš aug un mainās,” skaidro Agnese. Viņa bilst, ka ir iemācījusies novērtēt daudzas lietas, kas citiem vecākiem varētu šķist pavisam ikdienišķas un parastas – Kārlim un Agnesei daudzas citiem pašsaprotamas lietas ir mazas uzvaras, kas rada neizsakāmu prieku.

Rūdolfa tēta Norberta stāsts: rūpēties par bērniem ar autismu ir pilna laika darbs

Bieži pārprasti vai līdz galam nesaprasti ir ne tikai bērni ar autiskā spektra traucējumiem (AST), bet arī vecāki, kas audzina īpašos bērniņus, uzskata Norberts. Viņa dēlam Rūdolfam tika diagnosticēts autisms, kad viņš bija aptuveni pusotru gadu jauns. Kopš tā laika gan Rūdolfa, gan Valsts policijas ierēdņa Norberta dzīve ir pagriezusies par 180 grādiem. Kopā ar sievu un dēla vecvecākiem viņi rūpējas cits par citu un par Rūdolfu.

Norberts cer, ka sabiedrībā tiks vairota izpratne, ko nozīmē autisma diagnoze un ko nozīmē būt par vecāku bērnam ar autismu. “Sabiedrībā trūkst izpratnes, ka rūpēties par bērniem ar autismu ir pilna laika darbs,” skaidro Norberts.

Līdz diagnozes uzstādīšanai Rūdolfa attīstība bija pavisam normāla. “Mums viss bija kā pēc pulksteņa – sāka sēdēt pusgada un staigāt gada vecumā,” saka Norberts. Rūdolfs dzimis un audzis mīlestības pilnā vidē, viņam ir divi pusbrāļi, no kuriem vecākajam jau ir 25. Bērna kopšanas atvaļinājumā devās Norberts: “Rūdolfa mammai ir ļoti nopietns darbs, viņa jau desmitajā dienā pēc dzemdībām devās atpakaļ darbā, bet es paliku mājās ar Rūdolfu.”

Attēls
Rūdolfs ar tēti Norbertu

Attēlā: Rūdolfs savā hokeja formā un kopā ar tēti Norbertu (foto no personīgā arhīva)

Laiks ritējis nemanot, un arī Norbertam bija jāatgriežas darbā. Viņš ir pateicīgs Rūdolfa vecvecākiem, kuriem, Norberta vārdiem, būtu jāuzceļ piemineklis. “Kad man bija jāatgriežas darbā, Rūdolfu pārsvarā pieskatīja vecvecāki, kamēr iekārtojām viņu bērnudārzā,” viņš skaidro.

Gada vecumā Rūdolfam veica sarežģītu operāciju. Neilgi pēc tam vecvecāki, kuri pieskatīja Rūdolfu, pauduši bažas, ka, iespējams, “kaut kas nav kā vajadzētu”.

Kad izdevās Rūdolfu iekārtot bērnudārzā, līdzīgas bažas pauda arī bērnudārza darbinieki. “Mani izsauca uz bērnudārzu un teica, ka varbūt Rūdolfam kaut kas nav ar dzirdi, jo viņš neatsaucas vai nedzird, kad audzinātāja viņu apsauc,” skaidro Norberts. Tad viņi devušies pie dažādiem ārstiem. Pārbaudījuši gan dzirdi, gan redzi, taču ārsti tikai noplātījuši rokas, jo viss izskatījies kārtībā.

Tad viņi apmeklēja psihiatru, kurš pieļāvis, ka Rūdolfam, iespējams, ir autisms. Pēc psihiatra rekomendācijas Norberts vedis dēlu pie neirologa un psihologa, kuri diagnosticēja tobrīd pusotru gadu vecajam Rūdolfam AST. Norberts skaidro, ka visa ģimene likusi lietā visus pieejamos resursus. “Nu tad dzīve sāka likt jaunus savus līkločus,” saka Norberts.

Norberts daudz stāsta par Rūdolfa tālāko attīstību un to, kā viņš gājis ar dēlu kopā katru ceļa soli. Viņam palīdzējusi gan ģimene, gan paziņas. “Sēžot darbā blakus kabinetā ar Rūdolfu spēlējās kolēģa meitas – dvīnes,” nosmej Norberts. Viņš arī pauž gandarījumu un patiesu prieku par saviem kaimiņiem, kuri pret Rūdolfu bijuši tik saprotoši un pieņemoši. “Mēs daudz pie tā strādājām, bet ir rezultāti,” priecājas Norberts.

Arī Rūdolfa mamma aktīvi darbojas kopā ar zēnu. Kopā ar mammu zēns dodas uz svaru zāli, kur trenera uzraudzībā vingro kopā ar mammu. Tāpat mamma palīdz pildīt mājasdarbus un zīmē kopā ar Rūdolfu. Norberts ar gandarījumu stāsta, cik daudz viņam un sievai palīdz arī Rūdolfa vecvecāki un krustvecāki: “Visi esam viena liela saime un kopīgiem spēkiem rūpējamies par Rūdi.”

Runājot par to, kā atšķiras dzīve, ko viņš iztēlojās, kad Rūdolfam tika noteikta diagnoze, no dzīves, ko viņi kā ģimene šobrīd aizvada, Norberts pēc pārdomu pauzes nosaka: “Dzīve izvērtusies ir daudz pozitīvāk nekā to biju gaidījis.” Viņš skaidro, ka sākotnēji grūtākā bija neziņa, kas ar Rūdolfu būs un kā viņš iederēsies sabiedrībā. Taču līdz šim bažas ir daļēji kliedētas, jo, Rūdolfam augot, Norberts arvien vairāk pārliecinās par to, cik spējīgs viņš ir.

“Viņš iepazīst pasauli ar pieskārienu. Kad viņš man ar vārdiem pasaka, kā jūtas vai ko viņš vēlas, es jūtos pārlaimīgs,” piebilst Norberts.

Norberts Rūdolfu vairākkārt vedis uz Baltkrieviju. Minskā Rūdolfs apmeklējis terapeitiskās nodarbības ar delfīniem un zirgiem. “Tie delfīni tiešām palīdzēja. Tā ir slodze mazam bērnam stundu pavadīt vairāku metru dziļā baseinā,” piebilst Norberts.

Tēvs kopā ar Rūdolfu cenšas gan ceļot, gan apmeklēt pēc iespējas vairāk un dažādus pasākumus, lai ļautu Rūdolfam aprast ar sabiedrību, tādējādi integrējot viņu tajā vairāk. Norberts atklāti atzīst, ka tas nav viegls darbs, jo Rūdolfs nereti cenšas norobežoties no cilvēkiem, taču Norberts ir pārliecināts, ka tas ir ļoti svarīgi.

Viņš arī norāda, ka aktīvi cenšas palīdzēt citiem vecākiem. Norberts to dara ar zināmu misijas sajūtu, jo arī viņš pirms dažiem gadiem bija līdzīgā pozīcijā – bez jebkādām zināšanām par AST viņam bija jārūpējas par bērnu ar autismu. Norberts uzskata, ka pieejamais atbalsts ir pietiekams, taču uzsver, ka ir jomas, kurās varētu būt uzlabojumi: “Piemēram, Rūdolfam ir glutēna nepanesamība un speciālā pārtika ir ļoti dārga, bet pieejamais atbalsts ir minimāls.”

“Mums sākumā bija tā dīvaini, nu kā tas tagad būs, ka iesim un prasīsim,” par pirmajām reizēm, kad meklēja palīdzību pie dažādām organizācijām, iesmej Norberts. Šo gadu laikā tādas organizācijas kā Solis augšup, Iespēja izaugsmei un Bērnu slimnīcas fonds viņam sniegušas lielu atspaidu. Tāpat Norberts cenšas palīdzēt vecākiem, kuri ar viņu sazinās - gan skaidrojot, ko nozīmē rūpēties par bērnu ar autismu, gan dodot padomus, kur meklēt palīdzību.

Viņa mērķis ir sasniegt pēc iespējas vairāk vecāku, un viņš cer tiem palīdzēt tikt galā. Viņaprāt, sabiedrība nereti aizmirst par vecākiem, bet paši vecāki aizmirst paši par sevi. Norberts neslēpj, ka arī viņam reizēm emocijas ir sakāpušas tik ļoti, ka dienas beigās nekas cits neatliek kā izraudāties. “Es nekaunos no tā, es esmu cilvēks,” viņš atzīst.

Norberts ir lepns, ka Rūdolfs sācis trenēties hokejā. Runājot par pieredzi un sadarbību gan ar treneri, gan citiem Mārupes hokeja skolas dalībniekiem, Norberta acīs sariešas asaras: “Man ar Rūdi izveidojās īpaša saikne caur hokeju.” Norberts atceras pirmo reizi, kad redzēja Rūdolfu uzkāpjam uz ledus - no puikas staroja prieks. “Viņš ar tādu prieku lec ārā no gultas, kad jāceļas uz treniņu,” stāsta Norberts. Hokeja skolā visi ir ļoti saprotoši un pieņemoši. Katrs palīdz un atbalsta Rūdolfu kā vien spēj. “Mēs viņam uztaisījām krekliņu, uz kura rakstīts “Esmu Rūdolfs. Man ir autisms. Es gribu spēlēt hokeju”,” stāsta Norberts. Tētis ir pārliecināts, ka autisms nav kaut kas no kā būtu jākaunas. “No tā nav jākautrējas, jo tas viņu pasargās,” piebilst Norberts. Rūdolfam esot šādi krekliņi arī ar uzrakstiem krievu un angļu valodās, lai, neskatoties, kur viņš dotos, cilvēki varētu to izlasīt. “Es apzinos, ka viņš, visticamāk, nebūs profesionāls hokejists, bet tam nav nozīmes, jo tas prieks, ar kādu viņš kāpj uz ledus, nav aizvietojams,” stāsta Norberts.

Rūdolfs aizraujas arī ar mūziku. Norberts stāsta, ka mājās viņiem ir visdažādākie mūzikas instrumenti, un Rūdolfs laiku pa laikam spēlējas ar tiem: “Mums ir viss, sākot ar profesionālo bērnu ģitāru, līdz pat bungām.” Puikam ir daudz aizraušanos, taču hokejs ir pati lielākā kaislība.

Norberts ir pārliecināts, ka dēla diagnoze ir viņu iemācījusi mīlēt. Tēvs arī izlēmis doties izdienas pensijā: “Pēc 30 gadu ilga darba, tas bija grūts lēmums, bet es to daru, lai būtu vairāk kopā ar Rūdolfu.” Tēvs vēlreiz uzsver, ka sabiedrība bieži aizmirst par vecākiem, kas rūpējas par bērniem ar īpašām vajadzībām, taču viņš to nesaka ar žēlumu, bet ar cerību, ka attieksme mainīsies. Tas ir viņa mērķis – veicināt izpratni par jautājumiem, kas saistīti ar bērnu ar autismu aprūpi.

Elīsijas mammas Evijas stāsts: galvenais, lai meita izaug laimīga

“Jā, iespējams viņa nekad nekļūs par, piemēram, žurnālisti, bet man tas nav svarīgi – man galvenais, lai meita izaug laimīga,” saka Evija. Viņas meitai Elīsijai trīs gadu vecumā Elīsijai tika diagnosticēti autiskā spektra traucējumi. Evija gan ar dzīvesprieka dzirksti acīs stāsta, ka tas nav pārāk ietekmējis nedz viņas, nedz ģimenes ikdienas gaita. “Mēs to vienkārši pieņēmām,” pavisam mierīgi nosaka Evija.

Par dzīvi un tās mestajiem izaicinājumiem Evija stāsta kareivīgi. Mamma stāsta kā Elīsija augusi un attīstījusies, kā parādījusi savus mākslinieciskos talantus un gluži vienkārši kā ģimene aizvada savas ikdienas gaitas. “Sākumā Elīsija auga un attīstījās pavisam normāli,” skaidro Evija. Viņa norāda, ka ne grūtniecībā, ne dzemdībās nav bijis problēmu. Arī pirmos dzīves gadus ar meitiņu pavadījusi pilnīgi mierīgi. “Kad tev apkārt nav citu bērnu, tad varbūt uzreiz nepamani, ja kaut kas nav tā,” piebilst Evija. Viņa iezīmē ikdienišķas dzīves ainas, kas šķiet visiem tik pazīstamas. Atskatoties pagātnē, viņa gan var iezīmēt atsevišķas lietas vai indikatorus, kas ar šā brīža zināšanām liktu uz lietām paraudzīties pavisam citādi.

Attēls
Elīsija ar mammu Eviju

Attēlā: mazā Elīsija ar mammu Eviju un Elīsija, veidojot kompozīciju no dabas veltēm (foto no personīgā arhīva)

“Viņa sāka vēlāk runāt, bet es arī biju vēlā runātāja, tāpēc nepievērsu tam pārlieku lielu uzmanību,” atklāti stāsta Evija. Aizdomas parādījušas, kad meitiņa sāka apmeklēt bērnudārzu, kur darbinieki norādīja, ka iespējams nepieciešams apmeklēt speciālistus. To arī mamma nolēmusi darīt.

Kopā ar meitu gājusi pie dažādiem speciālistiem, ārstiem un terapeitiem, līdz trīs gadu vecumā Elīsijai tika uzstādīta diagnoze - autiskā spektra traucējumi. Evija norāda , ka process ir bijis diezgan ilgs un sarežģīts, jo pie speciālistiem nav nemaz tik viegli tikt. “Tās ir garas rindas, vismaz gadu uz priekšu, nemaz nerunājot par rindām pie ģenētiķa,” izsakās Evija. Viņa to nesaka ne ar bezspēcības, ne izmisuma vai kādu citu sajūtu, kas varētu daudziem piemist šādā situācijā, bet gan ar tādu misijas sajūtu.

Evija norāda, ka pirms tam par autismu nebija ne lasījusi, ne arī īsti interesējusies. “Dzirdējusi, protams, biju, bet neko tādu pārāk specifisku,” viņa izsakās. Taču viņa nav ļāvusi noteiktajai diagnozei kaut kā mainīt viņas vai meitas dzīvi. “Tāpat ir dažādi posmi, tu redzi, kā bērns aug un attīstās,” skaidro Evija. Viņa piebilst, ka, protams, ir vajadzīgs vairāk pacietības nekā ikdienā, taču mamma to uztver kā sava veida skolu sev pašai, uzsverot, ka kopā ar Elīsiju arī viņa mācās arvien jaunas lietas par sevi un par pasauli.

Evijas dzīve ir ikdienišķa un ne ar ko daudz neatšķiras no citu cilvēku ikdienas. Ar zināmu apbrīnu var noraudzīties uz to, kā Evija vienkārši un nepiespiesti runā par kaut ko, kas citam varētu šķist milzīgs pārbaudījums. No viņas staro spēka un miera sajūta. Ar nelielu smaidu Evija piebilst, ka domāja, ka būs stingrā mamma. “Neesmu tik stingra, bet esmu iemācījusies būt pacietīgāka,” viņa piezīmē.

Ne viss, protams, ir tik vienkārši kā gribētos. Evija skaidro, kā Elīsiju pārcēla uz specializēto bērnudārzu, jo vispārējā dārziņā meitiņai bija grūti. “Tur [specializētajā dārziņā] ar viņu strādāja individuāli un varēja redzēt, ka tas viņai ļoti palīdz,” bilst Evija.

Tāpat Evija pauž, ka ir bijuši brīži, kad viņa pati jutusies tuvu izdegšanai. “Ir svarīgi, lai vecāki atrod arī laiku sev,” viņa piebilst, norādot, ka reizēm rūpēs par bērnu, vecāki aizmirst par sevi. Tad ir vajadzīgs brīdis atelpai, tādā veidā palīdzot gan sev, gan arī bērnam. Ikdienas grūtības reizēm saistītas ar, piemēram, došanos uz spēļu laukumu. “Tu nevienu brīdi nevari atslābt, visu laiku ir jāseko līdzi, ko viņa dara,” skaidro Evija.

Viņa ar lielu prieku un lepnumu uzsver meitiņas mākslinieciskos talantus. “To atklājām pavisam nejauši; neviens viņai to nebija mācījis vai rādījis,” ar aizrautību stāsta Evija. Elīsijai patīk daudz laika pavadīt dārzā, un tur viņa sākusi veidot kompozīcijas no dažādiem materiāliem. Sākotnēji tās bija dārzā atrodamas dabas veltes, bet tagad Elīsija kopā ar mammu šādas kompozīcijas veido no dažnedažādām lietām, kas atrodamas mājās. Evija pat izveidojusi “Instagram” kontu, kurā noglabāt attēlus ar visiem meitas veikumiem.

Līdz ar meitas mākslinieciskajiem talantiem, Evija atklāja arī citu prizmu - meitas gribasspēku un uzmanību. Elīsija var nodoties mākslinieciskiem priekiem un veltīt tam pilnīgi visu savu uzmanību – pārlikt un pārbīdīt katru sīkāko detaļu, un neļaut nevienam citam iesaistīties radošajā procesā.Viņa pati to visu dara un neļauj man kompozīcijai pieskarties,” stāsta Evija.

Elīsijai nav bijis izteikts tā dēvētais ‘kāpēcīša’ periods jeb laiks, kad bērni pastiprināti interesējas par pasauli un uzdod visiem zināmo jautājumu “kāpēc”. Reizēm grūtības sagādā pielāgošanās meitas vajadzībām un viņas reakcijas. Evija vairākkārt uzsver, ka, audzinot meitu, ir iemācījusies būt daudz pacietīgāka nekā pašai pirms tam šķitis.

Elīsija apmeklē privātskolu Rīgā. Evija neiebilst ikdienu vest meitu uz skolu no Siguldas, jo viņa ir pārliecināta, ka šajā skolā meita jūtas daudz labāk. “Mēs pat īsti nemeklējām citas iespējas, jo domājām, ka te viņai būs labāk,” skaidro Evija. Skolā meitenītei sokas ļoti labi un nekādu problēmu nav.

Vienlaikus Evija norāda, ka šo gadu laikā ir iemācījusies daudz jauna pati par sevi un par pasauli. Elīsija ir ļoti sociāla un neieraujas sevī; viņai patīk komunicēt ar cilvēkiem un ar pasauli. “Pāris reizes pārrāpusies pāri žogam un gājusi ciemos pie kaimiņiem; tagad meklējam to vājo punktu žogā,” smejoties nosaka Evija. Viņa uzsver, ka meita ir ļoti aktīva un tikai reizēm, ja atrodas ļoti lielā pūlī, var novērot uztraukumu vai centienus distancēties no cilvēkiem. Jo vecāka meitiņa kļūst, jo vieglāk viņai padodas komunikācija ar apkārtējiem.

Evija nosmej, ka reizēm viņai liekas, ka meita ir pat pārāk komunikabla un sociāla. Dodoties ārpus mājas Evijai ir jāpievērš pastiprināta uzmanība, jo reizēm Elīsija blēņojas. Tāpēc viņa norāda, ka ir jāapbruņojas ar dzelžainu gribu un pacietību, kā arī uzmanību.

Mamma uzskata, ka pieejamais atbalsts ir pietiekams un būtisku trūkumu tajā nav. Kā vienu no iespējamām problēmām viņa norāda, piemēram, garās rindas pie ārstiem un speciālistiem, taču tajā pašā laikā viņa ir ļoti saprotoša, jo apzinās, ka arī speciālisti ir tikai cilvēki.

Evija atzinīgi novērtē dažādu nevalstisko iniciatīvu sniegto atbalstu. Tās palīdz nodrošināt Elīsijai visu nepieciešamo, piemēram, ABA terapiju un daudz ko citu. Evija norāda, ka būtu iespējams uzlabot dažādo atbalsta veidu reklamēšanu. “Par ļoti daudziem atbalsta mehānismiem es nemaz nezināju, man tikai jautāja, kāpēc neesmu tam pieteikusies,” ar nelielu izbrīnu saka Evija. Viņa uzskata, ka valsts varētu nedaudz vairāk resursu veltīt tam, lai stāstītu par iespējām pieteikties dažādiem atbalsta mehānismiem.

Evija norāda, ka sabiedrībā būtu jāveicina izpratne par autismu un autiskā spektra traucējumiem. “Par to nerunā tik daudz, bet vajadzētu vairāk cilvēkiem skaidrot, kas tas ir un ko tas nozīmē,” ir pārliecināta Evija. Parasti cilvēki, kad tiem izskaidro, ka Elīsijai ir autiskā spektra traucējumi, ir ļoti saprotoši pret meitenīti. Taču Evija ir cerību pilna, ka par to runās arvien vairāk un sabiedrības izpratne arvien palielināsies.

Madara mammas Vitas stāsts: iemācies priecāties par mazo solīti

Vita kopā ar vīru audzina savu trešo atvasi – Madaru, kuram nesen tika noteikta diagnoze - autiskā spektra traucējumi (AST). Puikam nesen apritēja trīs gadi, viņš ir pilns dzīvesprieka un mīlestības.

Vita ar ģimeni dzīvo Ventspilī. Viņa ir pārliecināta, ka ceļš, lai kāds tas būtu, ir jāturpina iet. Pirms Madaram tika noteikti autiskā spektra traucējumi, nebija signālu par jebkāda veida sarežģījumiem. “Viss bija pavisam normāli, man bija nelielas problēmas grūtniecības laikā, bet nekas pārāk nopietns,” skaidro Vita. Madars ir ģimenes trešā atvase, vecākajam dēlam jau apritējuši 16, kamēr vidējai meitai – astoņi.

Attēls
Mazais Madars

Attēlā: mazais Madars (foto no personīgā arhīva)

Madars piedzimis mierīgās dzemdībās, nekādu komplikāciju nav bijis. Dēls audzis un attīstījies līdzīgi kā abi vecākie bērni. “Es esmu ļoti tramīga mamma pēc savas būtības,” atzīst Vita. Lai gan Madaram nav bijušas acīmredzamas problēmas, viņa drošības labad apmeklēja vairākus speciālistus, lai tikai vēlreiz par to pārliecinātos.

“Un tad vienā vizītē speciālists noteica, ka ir aizdomas par autiskā spektra traucējumiem,” par ceļu līdz diagnozei stāsta Vita. Ārsts norādījis, ka bērns neveido acu kontaktu un viņam ir stereotipiskas kustības. Vita gan sākotnēji meklēja aizbildinājumus, kāpēc tas tā ir, taču, atgriežoties mājās, sāka pievērst pastiprinātu uzmanību Madaram un nolēma, ka nepieciešams apmeklēt arī citus speciālistus. “Tad sākās tāds riņķa dancis,” savu pieredzi raksturo Vita. Viņa atklāj, ka mēģinājusi pierakstīties pie dažādiem speciālistiem, taču rindas ir ļoti garas, un rezultātā diagnoze uzstādīta pavisam nesen. Viņa stāsta, ka kopā ar Madaru divus mēnešus dzīvojusi Rīgā, prom no pārējās ģimenes, jo Ventspilī nav pieejama ABA terapija, kas bērniem ar autismu ir tik ļoti vajadzīga. Taču ceļš vēl ne tuvu nav noslēgumam. “Mēs vēl neesam tikuši līdz ģenētiķim. Tur jāgaida rindā vēl vismaz pusotru gadu,” skaidro mamma. Viņa norāda, ka apzinās vispārējo situāciju valstī ar veselības aprūpes speciālistiem, īpaši atsevišķās medicīnas jomās, tomēr tas viņu neattur censties.

Arī emocionāli nav viegli. “Kad izgājām divus intensīvos ABA terapijas kursus, mums teica, ka iet ļoti labi un vajadzētu vēl,” taču Vita norāda, ka gan emocionāli, gan fiziski to būtu ļoti grūti paveikt, jo divus mēnešus atrasties prom no mājām nav viegli, tāpēc viņa atlikusi iespēju vēlreiz iet kursu, lai abi ar Madaru varētu būt kopā ar ģimeni.

Ģimenē valda saticība. “Neviens Madaru nesauc par īpašo bērniņu vai tamlīdzīgi,” norāda Vita, sakot, ka visa ģimene kopīgiem spēkiem rūpējas par Madaru un tas nav viņas vienas nopelns. “Man cilvēki ir teikuši, ka esmu stipra sieviete, bet es neesmu stipra – esmu tāda pati kā citas,” saka Vita. Ģimenes locekļi atbalsta cits citu un kopīgiem spēkiem balsta Madaru. “Līdz četru gadu vecumam viņam ir plastiskas smadzenītes un var vairāk iemācīt,” skaidro Vita. Tāpēc viņi aktīvi darbojas ar Madaru, lai palīdzētu viņam augt un attīstīties. Viņa strādā ar dēlu, māca, kā iepazīt sevi un pasauli. “Viņš pats to neiemācīsies, bet es viņam to varu iemācīt,” saka Vita.

Vecāku ikdiena nav viegla un, kopš Madaram tika noteikta diagnoze, Vita ir daudz iemācījusies gan pati par sevi, gan cilvēkiem sabiedrībā. Ne visi ir saprotoši un ne visi ir pieņemoši, taču viņa neļauj, lai apkārtējo viedoklis Madara dzīvi kaut kādā veidā ietekmētu. “Gribas izdzīvot šo mirkli un brīdi,” nosaka Vita. Ne visi cilvēki spēj būt saprotoši. Mamma nonākusi pie secinājuma, ka daudzi nespēj vai nevēlas saprast, ko nozīmē autiskā spektra traucējumi bērniem. Vienlaikus viņa ir ļoti saprotoša pret cilvēku dabu kopumā, tāpēc, par spīti dažām negatīvām pieredzēm, viņa neļaujas pieņēmumam, ka visi cilvēki ir vienādi. Vita cer, ka attieksme mainīsies - pēdējo gadu laikā tā jau ir mainījusies, jo par AST runā arvien vairāk, un iesāktais ir jāturpina.

Vita stāsta, ka šo to zinājusi par autiskā spektra traucējumiem arī pirms tika noteikta diagnoze. Viņa bija dzirdējusi un arī nedaudz lasījusi par autismu. Taču mamma atzīst, ka teorētiskās zināšanas nevar sagatavot realitātei, tāpēc viņa turpina apgūt daudz jauna kopā ar Madaru.

Viņa skaidro, ka viņa nekad necenšas dzīvē akcentēt problēmas. “Dzīve ir viens liels izaicinājums, un arī ar šo mēs tiksim galā,” drosmīgi saka Vita, kura ir pārliecināta, ka iemācīšanās tikt galā ar lietām, ko iespējams mainīt, un iemācīšanās sadzīvot ar lietām, ko nav iespējams ietekmēt, ir daļa no dzīves. “Mēs iesim, darīsim un ārstēsimies,” viņa saka, vienlaikus norādot, ka arī pati bieži attopas bažās par nākotni. Taču, kopš Madaram noteikta diagnoze, viņa vairs nepaļaujas uz rītdienu un neuztver to kā kaut ko pašsaprotamu. Ņemot vērā visu notikušo, īpaši Covid-19 pandēmijas laikā, kad tik bieži nācās atcelt dažādas vizītes un nodarbības, Vita ir sapratusi, ka rītdiena nav nekas noteikts. Līdz ar to viņa aizvien vairāk mācās apgūt spēju būt šeit un tagad, un izbaudīt mirkli, kamēr tas nav pagājis.

Tāpat Vita norāda, ka ir iemācījusies daudz vairāk priecāties par mazajām lietām dzīvē, īpaši runājot par Madara augšanu un attīstību. “Tu iemācies priecāties par to mazo sīko solīti, kas citiem varētu šķist maznozīmīgs,” skaidro mamma. Viņa uzsver, ka, vērojot, kā puika pieaug, viņa pati aug, no jauna mācoties pārdzīvot un priecāties kopā ar viņu, jo viņa skats uz pasauli ir citāds – unikāls.

Viena no svarīgākajām lietām, ko Vita pati joprojām turpina apgūt, ir pacietība. “Ir vajadzīga ļoti liela pacietība un neatlaidība,” skaidro Vita. Audzināšanas darbā tas ir ļoti svarīgi, jo Madars ir emocionāls un viņam patīk izrādīt emocijas. “Citiem tā nav, tas papildu vēl ir emocionāls pārdzīvojums,” piebilst Vita.

“Nav divu vienādu autismu,” viņa nosaka, jo katram bērnam palīdz kaut kas cits. Runājot ar citām mammām, viņa secinājusi, ka katrs gadījums ir individuāls un katra pieredze ir atšķirīga. Tāpēc ir svarīgi, ka ir šāda iespēja – komunicēt ar citiem vecākiem, kuri rūpējas par bērniem ar autiskā spektra traucējumiem. Tādā veidā iespējams pārrunāt dažādas ikdienišķas lietas, ko, visticamāk, nesaprastu cilvēki, kuriem nav saskares ar bērniem ar autiskā spektra traucējumiem.

Vita pauž cerību, ka tuvākajā nākotnē mainīsies sabiedrības izpratne par autiskā spektra traucējumiem. Viņa piezīmē, ka nereti sabiedrībā saskaras ar dažādiem nepatiesiem stereotipiem, un ir svarīgi ar cilvēkiem runāt un viņiem stāstīt, kas ir autisms un ko tas nozīmē. Tādā veidā ne tikai tiks veicināta sabiedrības kopējā izpratne, bet arī sniegts atbalsts bērniem, kuriem ir šie traucējumi. Viņa uzsver, ka ir piedzīvojusi gan labus, gan ne tik labus brīžus, taču tas viņu neaptur doties tālāk dzīvē uz priekšu ar apņēmību. Vita ir pārliecināta, ka arī valsts sniegtais atbalsts varētu būt plašāks un visaptverošāks.

 

Tēma

Iekļaujošā un speciālā izglītība

Iekļaujoša izglītība attiecas uz visiem skolēniem. Visi skolēni mācās atbilstoši savām spējām un attīstības līmenim, saņem atbilstošu palīdzību mācību satura apguvē un skolā jūtas labi. Plašākā nozīmē iekļaujoša izglītība attiecas uz visu sabiedrību.

Bērna attīstība

Kas būtu jāzina un kam būtu jāpievērš īpaša uzmanība, lai veicinātu sava bērna vispusīgu attīstību, tā, lai viņš gūtu panākumus dzīvē.

Saistītās apakštēmas

Atsauces

Materiālus sagatavojis Bērnu slimnīcas fonds ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.