Ieteikumi, lai veiksmīgi uzsāktu inhalācijas
Reizēm bērniem ir vajadzīgs laiks, lai pierastu veikt inhalācijas, tāpēc Jums var noderēt šie padomi.
Cistiskā fibroze
Cistiskā fibroze (CF) ir pārmantota slimība, kas skar galvenokārt elpošanas un gremošanas sistēmu.
Attēls
Izveidots: 9. novembris, 2021. gads
Atjaunots: 23. janvāris, 2024. gads
Atjaunots: 23. janvāris, 2024. gads
Drukāt
Bērni jau piedzimst ar cistisko fibrozi, nevis saslimst dzīves laikā. To sastop vidēji vienam no 2500 bērniem. Ar to var slimot gan zēni, gan meitenes. Tas nozīmē, ka CF nevar “pielipt” kā infekcijas slimība vai tikt “pārnesta” no viena bērna otram. Tā kā bērns jau piedzimst ar CF, šo slimību sauc par iedzimto slimību. CF atklāj bērniem, kuri ir mantojuši divus slimības gēnus: vienu no tēva, otru – no mātes. Kāds, kuram ir tikai viens CF gēns, tiek saukts par CF “nesēju” un ir vesels. Ar CF slims bērns var piedzimt tikai tādā gadījumā, ja abi vecāki ir gēna nesēji.
Attēls
Slimība izpaužas ļoti atšķirīgi. Ir dažādas smaguma pakāpes. Tā skar dažādus ķermeņa orgānus: plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Daļai bērnu galvenās problēmas ir saistītas ar plaušām, daļai – ar zarnām. Bērnu garīgā attīstība ir normāla. Mūsdienās CF izārstēt vēl nav iespējams, bet tomēr ir ļoti daudz efektīvu medikamentu, kas palīdz to kontrolēt. Pēta un atklāj arī jaunas zāles, kas nākotnē slimību varētu ārstēt iedarbojoties šūnu līmenī, veicot korekcijas un labojot defektu.
Jūs varat izvēlēties, kas un kad pastāstīs bērnam, ka viņam ir CF. Vēlāk Jūsu bērns varēs pats izlemt, kam pastāstīt par savu slimību. Daži cilvēki nevēlas stāstīt citiem par savām problēmām. Viņu izvēle ir jārespektē. Tomēr dažreiz ir labi, ja ir kāds, ar ko parunāt. Tas nomierina. Dažreiz ģimenes atrod mierinājumu reliģijā un lūgšanās. Ir svarīgi informēt slimā bērna brāļus un māsas. Mēģiniet izskaidrot viņiem, cik svarīga ir ikdienas fizioterapija, fermenti un hospitalizācija. Palīdziet viņiem saprast situāciju, cik labi vien varat, vienmēr atbildiet uz visiem viņu jautājumiem. Atcerieties, ka arī viņiem nepieciešama Jūsu mīlestība un uzmanība. Jūs varat pagurt, jo, palīdzot ārstēšanā, Jums vienlaicīgi būs jāveic arī visi sadzīves darbi. Ja ir iespēja, aiciniet palīgā radiniekus. Viņi var pieskatīt slimo bērnu vai pārējos bērnus, kad esat noguris vai Jums ir citi pienākumi. Viņi var būt labi palīgi fizioterapijā. Jūs varat viņiem iemācīt kā palīdzēt bērna ārstēšanā. Bez skaidras izpratnes viņi nevarēs novērtēt fizioterapijas un hospitalizācijas nozīmi. Radiniekiem jāsaprot: ja bērns izskatās vesels, tad tas ir panākts ar pareizu ārstēšanu, bez tās viņa stāvoklis strauji pasliktinātos. Ja jūtat, ka radi nepalīdz vai pat traucē, aiciniet viņus pašus parunāt ar CF ārstu. Jums visiem jābūt stipriem, lai palīdzētu bērnam cīnīties ar CF.
Iespējams, ka bērns nogurs no ārstēšanas, viņam tā apniks. Jums var rasties vēlēšanās terapiju uz laiku pārtraukt. Tomēr tikai Jūsu bērna interesēs ir, lai Jūs nepārtrauktu vai nesamazinātu fizioterapiju, fermentu lietošanu un ārsta apmeklējumus. CF slimniekam bērnībā būs jāsastopas ar tādām pašām fiziskās un emocionālās attīstības izaicinājumiem kā jebkuram citam bērnam. Viņam būs sāpošs kakls, saaukstēšanās, sporta un spēļu traumas tāpat kā visiem bērniem.
Kad bērns kļūs vecāks, vēlams viņu iedrošināt kļūt neatkarīgākam un pašam uzņemties atbildību par savu ārstēšanu. Tomēr tam jānotiek pakāpeniski. Ārstēšanās smagumu nekad pilnībā nevajadzētu novelt tikai uz bērna pleciem. Bērns nav spējīgs ārstēšanu veikt viens, it sevišķi, ja viņš vēl ir mazs. 18-19 gadu vecumā viņš būs neatkarīgāks, bet arī tad ir nereāli gaidīt pilnīgu atbildību. Ārstēšanās gaitai ir rūpīgi jāseko. Labāk iedrošināt bērnu uzņemties atbildību, nevis spiest to darīt ar varu. Tas Jums ļaus pārliecināties, ka ārstēšana norit pareizi.
Atceries! Neviens nav vainīgs, ka bērnam ir CF!
- Ne Jums, ne Jūsu bērnam vai kādam citam ģimenē nav jākaunas par to;
- Ja bērns kaunēsies, viņš mēģinās to noslēpt no draugiem un citiem cilvēkiem. Tad viņš var pārtraukt fermentu lietošanu un mēģinās neklepot sabiedrībā;
- Jūsu bērnam jājūt, ka viņš tiek mīlēts tāpat kā citi bērni;
- Jūs neesat vieni. Vienmēr nāciet ar jautājumiem un pēc padoma pie CF komandas, viņi centīsies atbalstīt un rast atbildes uz Jūsu jautājumiem.
Cēloņi
Lielu daļu pazīmju bērns manto no vecākiem un vecvecākiem. Acu un matu krāsa, augums un daudzas citas iezīmes nosaka mūsu individualitāti. Dažreiz var pārmantot arī slimību. Tā tas notiek CF gadījumā. Bērnam būs CF, ja viņš mantos divus šīs slimības gēnus – vienu no tēva, vienu no mātes. Tādu pārmantošanas veidu sauc par autosomāli recesīvu.
Vecāki, kuru bērns slimo ar CF, ir veseli, lai gan viņiem katram ir viens normāls gēns un viens CF gēns, kuru viņi savukārt mantojuši no saviem vecākiem. Gadījumā, ja katrs no vecākiem nodos savam bērnam vienu slimo gēnu, bērns būs slims.
Atceries!
- Tikai tad, ja abi vecāki ir CF gēna nesēji, ģimenē var piedzimt ar CF slims bērns;
- Bērns slimos tikai tad, ja viņš saņems divus CF gēnus no abiem vecākiem – pa vienam no katra;
- Bērnam CF nebūs, ja viņš no vecākiem pārmantos vienu CF gēnu, bet otru – normālu gēnu. Tādā gadījumā bērns, tāpat kā viņa vecāki, būs šī slimā gēna nesējs.
Eiropā no katriem 25 cilvēkiem vidēji viens ir CF gēna nesējs. Tādējādi aptuveni vienam no 2500 jaundzimušajiem ir cistiskā fibroze. Dažādās Eiropas valstīs šie skaitļi nedaudz atšķiras.
Ģimenē, kurā māte un tēvs abi ir CF gēna nesēji, varbūtība, ka bērnam būs CF, ir 1:4 jeb 25%. Arī tad, ja ģimenē jau ir viens vai pat vairāki bērni ar CF, risks, ka nākošais bērns piedzims slims, būs tāds pats – 25%. Varbūtība, ka bērnam būs CF, ir līdzīga ruletes vai kauliņu spēļu rezultātam – ir iespēja, ka viens un tas pats nelaimīgais cipars “uzkrīt” vairākkārt. Bet var notikt arī tā, ka vecākiem (gēna nesējiem) piedzims daudz bērnu, bet tie visi būs veseli.
Simptomu apraksts
Pirmie CF simptomi var parādīties jebkurā vecumā, bet vairumā gadījumu tos novēro jau pirmajos divos dzīves gados.
Simptomi, kas raksturīgi CF:
- Biežs klepus ar biezām gļotām (krēpām);
- Biežas pneimonijai līdzīgas saslimšanas;
- Aizkavēta augšana;
- Ķermeņa masas zudums, lai gan apetīte ir normāla vai pat ļoti laba;
- Zarnu darbības traucējumi;
- Zarnu nosprostošanās jaundzimušo periodā.
Vēl viena raksturīga īpatnība – ļoti sāļi sviedri. Visiem cilvēkiem sviedri ir sāļi, bet CF slimniekiem sviedru sāļums ir īpaši izteikts. Pirmie to parasti pamana vecāki, bērnu skūpstot vai redzot sāls kristāliņus uz ādas.
Kas notiek plaušās?
Gļotas, ko izdala vesela cilvēka bronhu dziedzeri, ir šķidras, bet CF slimniekiem tās ir ļoti biezas un staipīgas. Tās traucē gaisa plūsmu, aizsprosto sīkos elpceļus un rada labvēlīgu vidi baktēriju attīstībai, tā izraisot iekaisumu. Svarīgi regulāri attīrīt elpceļus ar fizioterapijas metodēm.
Kas notiek aizkuņģa dziedzerī?
Aizkuņģa dziedzeris ir ļoti nozīmīgs orgāns, kas nodrošina barības sagremošanu. Tas izstrādā fermentus, kas palīdz sašķelt uzņemto barību. Zarnas spēj uzsūkt tikai sašķeltas barības vielas. CF slimniekam aizkuņģa dziedzera izvadkanālus nosprosto biezs sekrēts, tāpēc fermenti nevar uzņemtajai barībai piekļūt. Tā netiek sagremota. Organisms nesašķelto barību izmantot nespēj un tā tiek izvadīta ar izkārnījumiem. Ja CF slimniekus neārstē, to izkārnījumi ir liela apjoma ar nepatīkamu smaku, ko rada nesašķeltās barības vielas. Izkārnījumi satur tauku pilienus, peld ūdenī, tos no autiņiem (vai podiņa) ir grūti izmazgāt. Izkārnījumu krāsa salīdzinājumā ar vesela bērna izkārnījumu krāsu ir bālāka. Bērnam ar CF var būt caureja, mīksta vēdera izeja, uzpūsts vēders un sāpes vēderā, jo zarnās ir liels nesašķeltās barības daudzums. Ja nesašķeltā barība sablīvējas, zarnas var nosprostoties.
Izmeklējumu apraksts
Analīzi, ko izmanto CF diagnozes apstiprināšanai, sauc par “sviedru provi”. Tā pierāda palielinātu sāls daudzumu sviedros. Mūsdienās ir izstrādāti arī molekulāri-ģenētiski testi, ar kuriem var noteikt lielāko daļu slimo gēnu un gēnu nesēju. Analīzei nepieciešams niecīgs asins daudzums.
Šīs ģenētiskās analīzes var veikt arī grūtniecības laikā, izmantojot amnija šķidrumu vai horija bārkstis. Precīzai diagnozei nepieciešams zināt, vai vīrietis, kuru izmeklē, ir bioloģiskais tēvs vēl nedzimušajam bērnam.
Iespējamo izmeklējumu saraksts
Ārstniecība, simptomu mazināšana
CF ir hroniska slimība. Bērnam tā būs visu viņa turpmāko dzīvi. Lai izdzīvotu, lai dzīve būtu pēc iespējas pilnvērtīgāka, bērns ir pareizi jāārstē. CF ārstēšanai piedāvā šādas terapijas metodes.
Regulāra krūškurbja fizioterapija
Nepieciešama ikdienā. Fizioterapiju (kustību terapiju) nozīmē ārsts. Tajā ietilpst dažādas procedūras un vingrojumi. Procedūru mērķis ir iztīrīt no elpceļiem biezās gļotas.
Fizioterapijas procedūras ir svarīgi veikt:
- Pēc pamošanās (pirms brokastīm);
- Pēc skolas vai pirms miega.
Fizioterapijas intensitāti pielāgos ārsts vai fizioterapeits. No patērētā laika, ko Jūs šiem vingrinājumiem veltīsit, būs atkarīgs bērna plaušu stāvoklis! Ir ļoti svarīgi precīzi sekot ārsta vai fizioterapeita norādījumiem. Ja Jums vēl neveicas ar tehnisko izpildi, nekautrējieties atkārtoti lūgt parādīt vingrojumus.
Svarīgi, lai fizioterapija kļūtu par ikdienas sastāvdaļu bērna dzīvē. Jauki, ja to var pārvērst par rotaļu. Bērnam bieži vien kustību terapija liekas apgrūtinoša, viņš mēģina no tās izvairīties. Taču Jums jābūt nelokāmiem jau no paša sākuma. Nedrīkst atļaut bērnam noteikt situāciju un manipulēt ar Jums. Protams, Jums bērna ir žēl un cenšaties viņa vēlmes apmierināt. Kustību terapija ir grūta, jo prasa laiku un disciplīnu. Iegaumējiet, ka šī ārstēšanas metode ir Jūsu bērna interesēs un šo procedūru atlikšana pat kādu svarīgu iemeslu dēļ var kļūt par bīstamu ieradumu.
Atklepošana
Atklepošanai ir ļoti liela nozīme, jo tā palīdz attīrīt plaušas. Jāiedrošina atklepot jau no agras bērnības, lai attīrītu elpceļus no biezajām gļotām. Skolā un svešinieku klātbūtnē bērns var kautrēties klepot un centīsies klepu apspiest. Tas var radīt tikai lielāku gļotu sablīvējumu elpceļos un sekmēt infekcijas attīstību. Nekad nepieļaujiet, ka Jūsu bērns kaunas klepot fizioterapijas seansā, kā arī jebkurā citā vietā un laikā. Veselam bērnam klepus var būt pazīme, ka viņš ir saaukstējies, bet Jūsu bērnam tas ir pats svarīgākais veids, kā attīrīt plaušas.
Sports
Sportam un fiziskiem vingrinājumiem ir ļoti liela nozīme. Ir iespējams sākt ārstēšanu tikai ar kustību terapiju. Tomēr, ja Jūsu bērns vēlas nodarboties ar sportu, tas vēl vairāk palīdzēs viņam atklepot un atbrīvoties no gļotām. Regulāri vingrojumi bērnu fiziski nostiprinās, viņš spēs labāk elpot. Ir labi iedrošināt bērnu kaut uz nelieliem vingrojumiem, bet nevajag tos uzspiest. Nekad neatrunājiet bērnu no sporta! Kāds ir labākais sporta veids? Jebkurš sporta veids, kas Jūsu bērnam sagādā prieku, ir labs. Ieteicamāki ir aktīvi sporta veidi, kad bērns daudz kustas, aktīvi kustina rokas un dziļi elpo. Piemēram, futbols, volejbols, peldēšana un skriešana.
Antibiotikas
Tās ir ļoti svarīgas zāles. Palīdz CF pacientiem dzīvot un justies labi. Antibiotikas iznīcina mikroorganismus, kas iekļuvuši plaušās. Tās palīdz pagarināt ar CF slimo bērnu un pieaugušo dzīves ilgumu visā pasaulē. Dažreiz antibiotikas jālieto bieži un ilgstoši. Parasti tās lieto tablešu veidā, norijot. Bet, ja nepieciešama spēcīgāka antibiotiku iedarbība, tās injicē tieši asinsritē – vēnā. Šādos gadījumos bērnam nepieciešams atrasties slimnīcā. Dažās valstīs uzsākta antibiotiku ievadīšana, tās ieelpojot. Dažkārt vecāki uztraucas, jo domā, ka liels daudzums stipru antibiotiku nodarīs bērna organismam ļaunumu. Tā nav. Daudzi pētījumi ir pierādījuši, ka antibiotikām CF ārstēšanā gandrīz vienmēr ir pozitīvs efekts. Bieži vien patogēnie mikroorganismi, kas izraisa infekciju CF slimnieka plaušās, kļūst nejutīgi (rezistenti) pret antibiotikām. Tāpēc tiek radītas arvien jaunas antibiotikas, lai cīnītos ar tiem. Šī iemesla dēļ biežāk lietotās antibiotikas CF slimniekiem ieteicams aizvietot ar jaunākas paaudzes retāk lietotām antibiotikām.
Atkrēpotāji
Papildus var ieteikt regulāri veikt inhalācijas ar medikamentiem, kas palīdz šķidrināt krēpas un vieglāk atklepot. Zāles izrakstīs un pielāgos ārsts.
CISTISKO FIBROZI ĀRSTĒT NAV VIEGLI, bet visi vecāki to iemācās. Ārstēšana sākumā Jums sagādās lielas grūtības, vēlāk, darbojoties un daudz ko iemācoties, tā kļūs vieglāka, ierasta. Tā būs nepieciešama visu turpmāko dzīvi un daudz prasīs kā no bērna, tā arī no vecākiem. Dažreiz vecāki šaubās par ārstēšanas pareizību un domā par iespēju atrast citu vietu, kur bērnu varētu izārstēt. Daži vecāki netic CF diagnozei un pārtrauc nozīmēto ārstēšanu. Tomēr nekādas citas izejas nav. Pārtraucot terapiju vai neapmeklējot CF ārstēšanas centru, slimnieka dzīves ilgums samazināsies. Līdzīgi acu krāsai, CF ir kaut kas, ar ko cilvēks jau ir piedzimis. To nevar izmainīt. Tas ir ”gēnos”. Jums jāatceras – ja bērns šobrīd jūtas labi, tad tas ir tikai pateicoties pareizai ārstēšanai un aprūpei. Fizioterapiju un fermentu lietošanu nekad nedrīkst pārtraukt. Arī tad, ja bērns jūtas un izskatās ļoti labi.
Iespējamā ārstniecība un rehabilitācija
Profilakse
Vakcinācija
Vakcinācija ir ļoti svarīga, tā aizkavē infekciju rašanos. Vakcinācija palīdz izvairīties no daudzām bīstamām slimībām. Jūsu bērnam obligāti jābūt vakcinētam pret masalām, jo šī slimība ir ļoti bīstama CF slimnieka plaušām.
Fermenti
Aizkuņģa dziedzera fermenti CF slimniekam jāuzņem papildus. Parasti tās ir granulas kapsulās. Aizkuņģa dziedzera fermenti palīdz sašķelt barību bērna zarnās, lai viņš normāli pieņemtos svarā un attīstītos. Ārsts iemācīs, kā pareizi lietot fermentus. Jāņem vērā daži pamatlikumi.
- Fermenti jālieto pirms ēšanas un, ja ārsts iesaka, ēšanas laikā;
- Fermenti nav jālieto pēc ēšanas;
- Fermenti nav jāsakošļā. Ja nepieciešams, kapsula ir jāatver un jādod bērnam norīt granulas;
- 4-5 gadu vecumā bērnam jāprot norīt veselu fermentu kapsulu. Jūs to varat uzsākt kā rotaļu, pamudinot bērnu norīt apceptus rīsu graudus, zirņus vai lēcas, uzdzerot viņa iemīļoto dzērienu. Nevajag kapsulas norīšanu pārvērst par lielu notikumu, jo tad bērns sāks domāt, ka tas ir ļoti grūti izdarāms. Kad bērns pirmo reizi norij kapsulu, viņš ir jāapbalvo. Ja bērns kapsulu norij dabiski, viņš ar to neaizrīsies. Atcerieties, ja Jūs pats jūtaties nedrošs un baidāties, arī Jūsu bērns jutīsies nedrošs un baidīsies;
- Nekad nedodiet bērnam ēdienu (izņemot augļus, augļu sulas, ūdeni), ja vispirms neesat iedevuši fermentus. Ja aizmirsies iedot fermentus maltītes vai uzkodu laikā, maltīte netiks sagremota un bērna organisms to nevarēs izmantot;
- Vienmēr iedrošiniet lietot fermentus pirms maltītes vai uzkodas. Jums nepieciešams rādīt bērnam piemēru, atceroties par fermentiem ik reizi, kad tie nepieciešami;
- Skolā bērnam pašam jālieto fermenti. Pastāstiet skolotājiem par sava bērna slimību un nepieciešamību lietot kapsulas pirms ēdienreizēm.
Uzturs
Labs uzturs ir ļoti svarīgs, lai bērns justos labi. Bērnam ar CF speciāli ēdieni nav vajadzīgi. Jūsu bērnam jāsaņem sabalansēta diēta, kurā ir:
- Olbaltumvielas un tauki (piemēram, piens, liellopa gaļa, vistas gaļa, zivis, olas, siers);
- Daudz kaloriju (piemēram, kartupeļi, ķirbji, makaroni, rīsi, pupas, maize un piens).
Nekādi ēdieni nav aizliegti, bērns var ēst it visu. Jebkurš piens ir labs, tikai tam jābūt vārītam vai pasterizētam. Labs uzturs palīdzēs nostiprināt organisma aizsargspējas cīņā ar infekcijām. Maltītes jāietur noteiktos laikos, pirms tām dodot fermentus. Ēdienreižu skaitam jābūt tādam pašam kā veselam bērnam, bet katras maltītes kaloritātei jābūt augstākai, lai palielinātu organisma pretošanās spējas infekcijām. Svarīgas ir arī uzkodas starp ēdienreizēm (2-3 dienā). Starp ēdienreizēm vai ēdienreižu vietā jāizvairās dot saldumus. Kad bērns kļūst vecāks, viņam ir svarīgi saprast, ka labs un pareizs uzturs ir neatņemama ārstēšanas daļa. Nesoliet bērnam dārgu balvu par ēdiena apēšanu – labāk apbalvot pēc tam.
Bērni ar CF zaudē vairāk sāls nekā citi, it sevišķi, ja viņi daudz svīst, piemēram, vasarā, pēc fiziskas piepūles un sporta nodarbībām. Tāpēc ir jādzer daudz ūdens. Ja nepieciešams, ārsts var ieteikt arī sāls tabletes. Mākslīgi aromatizēti un iekrāsoti dzērieni nav ieteicami, tie tikai piepilda kuņģi un tajā nepietiek vietas pilnvērtīgākam uzturam.
Psiholoģiskais atbalsts
Neviens cilvēks nav vainojams pie šīs saslimšanas. Tas ir sāpīgi un bēdīgi, bet neviens nav vainīgs. Ne Jūs, ne Jūsu bērns, ne pārējie ģimenes locekļi nedrīkst justies vainīgi vai kaunēties par šo faktu. Diezgan bieži māc dusmas un vilšanās sajūta, kuras grūti pārvarēt un ar notiekošo samierināties. Iespējams, ka mums katram ir kāds patoloģisks gēns. CF slimnieka vecākiem nav laimējies, ka viņi abi ir CF gēna nesēji.
Kad diagnoze apstiprināta, ir ļoti svarīgi samierināties ar faktu, ka Jūsu bērnam ir CF. Neviens to nespēs mainīt, lai arī ko Jūs darītu. Jo ātrāk Jūs un bērns iemācīsieties ar šo faktu sadzīvot, jo ātrāk būs iespējams sākt efektīvu ārstēšanu. CF (mukoviscidoze) ir tikai nesen atklāta slimība, tāpēc vairums cilvēku, tajā skaitā arī daļa ārstu, ir samērā maz par to informēti. Ļoti maz par CF bija zināms tās atklāšanas laikā (ap 1930. gadu). Nebija arī pietiekami daudz medikamentu. Tagad par CF ir zināms daudz vairāk, tās ārstēšanai izmanto daudzas zāles. Tās dod iespēju slimniekam dzīvot daudz ilgāku un pilnvērtīgāku dzīvi. Dažos gadījumos vecāki jau ilgāku laiku apzinās, ka viņu bērns nav vesels, bet nespēj atrast tam iemeslu. Ja esat šo vecāku skaitā, Jums ir nācies iet ilgu un grūtu ceļu, meklējot iemeslu Jūsu bērna veselības problēmām. Tas ir dabiski, ka esat noraizējies un zaudējis uzticību ārstiem, māsiņām un citiem veselības aprūpes darbiniekiem. Ir svarīgi atcerēties, ka CF nav viegli diagnosticējama slimība. Kad vecākiem pēkšņi paziņo, ka bērnam ir CF, viņi par šo slimību parasti zina ļoti maz. Atklājot, ka slimība ir hroniska un neizārstējama, vecāki jūtas šokēti, dažkārt pat dusmīgi. Paiet ilgāks laiks līdz viņi ar šo faktu samierinās. Pirmajā mirklī Jūs ārstam nenoticat un domājat:
- Vai patiesi tā ir?
- Vai manam bērnam var būt šāda slimība?
- Vai tikai tā nav kāda cita saslimšana, kuru ir iespējams izārstēt?
Tādas domas bieži rodas gan slimniekam, gan viņa vecākiem. Šaubīties ir cilvēcīgi, bet viena lieta ir ļoti svarīga. Ja bērnam ir CF raksturīgie simptomi, pozitīva “sviedru prove”, ja ārsts diagnozi apstiprinājis, ir svarīgi šo faktu akceptēt. Šaubas ir normāla parādība, bet Jūs nedrīkstat tām ļaut kavēt aptvert realitāti. Mūsdienās vairākumā gadījumu iespējams šo diagnozi apstiprināt ar ģenētisku testu. Jūs varat zaudēt daudz laika, naudas un enerģijas, meklējot citu diagnozi. Tas tikai aizkavēs palīdzību bērnam. Jo ātrāk tiek uzsākta ārstēšana, jo labāk.
Speciālisti, pie kā vērsties
Ārsts būs jāapmeklē biežāk, ja bērns jutīsies vārgs vai slims, it sevišķi, ja liksies, ka bērna stāvoklis kļūst sliktāks. Kopā ar ārstu pārbaudiet vai:
- Ārstēšanas kurss ir precīzi ievērots;
- Fermenti un antibiotikas tiek lietoti pareizos daudzumos;
- Fizioterapijas metodes ir pielietotas pareizi.
Ja visi šie noteikumi izpildīti, tad jāpārbauda, vai nav jaunas plaušu infekcijas. Iespējams, jāmeklē vēl citi iemesli. Papildus ārstēšanai var būt nepieciešama bērna ievietošana slimnīcā un antibiotiku ievadīšana vēnā.
Viens no jautājumiem, ko vecāki uzdod – vai bērns slimnīcā nevar inficēties ar kādu viņam bīstamu slimību. Ievietošana slimnīcā parasti nozīmē, ka ir nepieciešamas antibiotiku injekcijas cīņai ar infekciju plaušās. Ja Jūs hospitalizācijai nepiekrītat, risks daudzkārt pārsniedz ļoti reto iespēju inficēties ar “sliktāku “ slimību.
Saistītās ārstu specialitātes
Informatīvie materiāli
Ieteikumi cistiskās fibrozes pacientiem karstā laikā
Ceļojot uz karstām un sausām zemēm vai arī tad, kad Latvijā ir īpaši karsti laika apstākļi, ļoti svarīgi uzņemt papildus sāli un šķidrumu, lai nodrošinātu nātrija līmeni organismā normas robežās
Uztura ieteikumi bērniem ar cistisko fibrozi
Bērniem ar CF labs un pareizs uzturs ir ārkārtīgi svarīgs, lai nodrošinātu normālu augšanu, attīstību un, lai samazinātu elpceļu infekcijas attīstību.
Šķidruma uzņemšana cistiskās fibrozes pacientiem
Gan karstā laikā, gan ikdienā CF pacientiem svarīgi sekot līdzi tam, cik daudz tiek uzņemts šķidrums.
Inhalācijas. Ierīču dezinfekcija
Inhalācijas ierīču pareiza kopšana ir ļoti būtiska
Kā saņemt Reto slimību pacientu ID karti
No 2019. gada RSKC ir sākta Reto slimību pacientu identifikācijas karšu izsniegšana pacientiem ar retām slimībām. Karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. Šo karti var iegūt RS pacients, kas ir reģistrēts reto slimību reģistrā.
Saistītas tēmas
Retās slimības
Reta slimība ir dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar salīdzinoši maz cilvēku. Cilvēkiem ar retu slimību ir nepieciešama īpaša aprūpe un sociālais atbalsts.