Kā runāt ar bērnu par onkoloģiskām slimībām un to ārstēšanu

Runāt ar bērniem par vēzi ir viena no visgrūtākajām sarunām, ar ko var saskarties vecāks vai aprūpētājs. Neatkarīgi no tā, vai bērns pats saņem ārstēšanu, viņam ir brālis vai māsa, kuram ir onkoloģiska slimība, vai viņš pazīst slimu klasesbiedru, to ir grūti saprast. Bērni pamana un jūt, kad lietas mainās — un, kad viņus ieskauj nenoteiktība un klusums atbilžu vietā. Godīgas, vecumam atbilstošas atbildes palīdz bērniem justies droši un saņemt nepieciešamo atbalstu.

Bieži vecākiem ir grūti pastāstīt bērnam par onkoloģisko slimību. No daudzu gadu pieredzes zinām, ka patiesības nestāstīšana bērnam var būt kaitējoša. Bērniem ir svarīgi zināt, ka viņi var uzticēties saviem vecākiem vai aprūpētājiem, un ka viņiem vienmēr tiks pateikta patiesība. Bērni ātri sajūt, ka kaut kas nav kārtībā, un var reaģēt ar vientulības un nošķirtības sajūtu no ģimenes un draugiem. Turklāt bērni bieži iztēlojas, ka situācija ir sliktāka, nekā tā patiesībā ir.

Jūs varat sev jautāt:

Kāpēc man vajadzētu stāstīt bērnam par šo slimību?

Ir reizes, kad vecāki, vēloties pasargāt bērnu, nestāsta informāciju, kas varētu viņu nobiedēt. Bērna pasaule kļūst biedējošāka, ja viņš nezina, kas notiek. Bailes no nezināmā, nesaprotamā vizbiežāk ir lielākas nekā pastāstot patiesību.

Ieguvumi, runājot ar bērnu par vēzi un ārstēšanu:

• Bērns var veidot uzticēšanos jums un medicīnas personālam. 
• Bērns zinās, ko sagaidīt. 
• Bērns aizpilda informācijas trūkumus ar iztēli. Godīga informācija palīdz novērst nepareizus priekšstatus par onkoloģiskām slimībām un to ārstēšanu. 
• Ja bērns saprot, kāpēc nepieciešamas noteiktas darbības (piemēram, zāļu lietošana, vizītes slimnīcā, procedūras), viņš var labāk sadarboties ārstēšanas laikā. 
• Zināšanas un izpratne par slimību palīdz bērnam justies drošāk, vairāk kontrolēt situāciju, kurā viņš var justies bezspēcīgs.

Vecākiem jāņem vērā bērna vecums, izvēloties vārdus, ar kuriem skaidrot, kas ir vēzis un kā tas tiek ārstēts. Medicīnas komandas locekļi var palīdzēt sarunā ar bērnu un paskaidrot diagnozi un ārstēšanu.

"Mēs sapratām, ka agrāk vai vēlāk viņa to uzzinās. Kāpēc gan nepateikt uzreiz? Es stāstu viņai godīgi, kas notiek. Man šķiet, ka viņai ir vieglāk tikt galā, ja viņa ir sagatavota notiekošajam,” atklāj Katrīnas mamma.

Mīti par vēzi: patiesība vai maldi?

• Vai onkoloģiskā slimība ir mana vaina?

Daudzi bērni un pieaugušie domā, ka vēzi izraisa kaut kas, ko viņi darījuši, teikuši vai domājuši. Tas tā nav.

• Vai onkoloģiskas slimības ir lipīgs?

Nē, ar vēzi nevar inficēties no cita cilvēka.

• Vai vēzis izraisa matu izkrišanu?

Matu izkrišanu parasti izraisa ārstēšana (ķīmijterapija vai staru terapija), nevis pats vēzis. Parasti mati ataug pēc ārstēšanas.

Padomi sarunai ar bērnu

Atcerieties, ka informācijas apjoms atkarīgs no bērna vecuma, bet godīgums atbildēs ir ļoti svarīgs. 

Lai palīdzētu bērnam vieglāk šo saprast, vari izmantot skaidrojošās grāmatas, lelles un citus materiālus. Atcerieties, ka bērni mācās, atkārtoti redzot, dzirdot un darot. Iespējams, būs nepieciešams šo informāciju atkārtot vairākas reizes.

Bērnam augot, viņš var vēlēties uzzināt vairāk.

Kā bērnam parskaidrot, kas ir onkoloģiska slimība

Lai palīdzētu bērnam saprast vēzi, vispirms paskaidrojiet, kā darbojas veselīgs ķermenis. Šūnas ir ķermeņa pamatvienības. Tās ir ļoti mazas un redzamas mikroskopā. No šūnām sastāv viss ķermenis. Veselā ķermenī šūnas darbojas kopā. Onkoloģiskas saslimšanas gadījumā šūnas aug nekontrolēti un traucē veselajām šūnām.

Izvairies no terminiem “labās” un “sliktās” šūnas! Tā vietā lietojiet “veselās” un “slimās” šūnas.

Vēža veidu īss skaidrojums

• Leikēmija - kaulu smadzenes ir kā “rūpnīca” kaulu iekšpusē, kur tiek ražotas asinis. Kaulu smadzenes veido trīs veidu asins šūnas:
  • eritrocītus (sarkanās asins šūnas), kas nogādā skābekli organismā,
  • leikocītus (baltās asins šūnas), kas cīnās ar mikrobiem un infekcijām,
  • trombocītus, kas palīdz apturēt asiņošanu.

Leikēmija ir vēzis, kas skar asins šūnas. Leikēmijas šūnas ir slimās baltās asins šūnas, kas nedarbojas pareizi un traucē strādāt veselelajām asins šūnām.

•  Limfoma

Imūnsistēma ir organisma aizsardzības sistēma. Tā atrod un iznīcina šūnas, kas nav veselīgas vai nepieder organismam.

Imūnsistēmā strādā šūnas, ko sauc par limfocītiem, tās atrodas limfātiskajos audos, limfmezglos.

Limfoma ir imūnsistēmas un limfātisko audu vēzis. Slimās limfomas šūnas nespēj pareizi aizsargāt organismu un traucē veselo imūnsistēmas šūnu darbu.

• Solidie audzēji jeb veidojumi

Sāciet ar skaidrojumu par attiecīgās ķermeņa daļas normālo funkciju (piemēram, ka kāju kauli balsta ķermeni un palīdz kustēties).

Pēc tam paskaidrojiet, ka audzējs ir slimu šūnu kopums (veidojums), kas ir “salipušas” kopā. Šīs šūnas aug un traucē veselajām šūnām, neļaujot tām pildīt savu funkciju.

Ārstēšanas veidi

Ķīmijterapija

Ķīmijterapija (bieži saukta par “ķīmiju”) ir ārstēšana ar medikamentiem, kas iznīcina ātri augošas šūnas. Vēža šūnas aug ļoti ātri, tāpēc šīs zāles palīdz tās iznīcināt. Tomēr organismā ir arī veselās šūnas, kas aug ātri, un ķīmijterapija var ietekmēt arī tās. Parasti šīs veselās šūnas pēc ārstēšanas atjaunojas.

Ja tiek ietekmētas veselās šūnas, bērnam var parādīties blakusparādības, piemēram:

• matu izkrišana,
• slikta dūša,
• mutes čūlas,
• drudzis,
• nogurums,
• infekcijas.

Ne visiem bērniem būs visas šīs blakusparādības. Tās ir atkarīgas no konkrētajām zālēm. Medicīnas komanda paskaidros, ko sagaidīt.

Staru terapija

Staru terapijā izmanto spēcīgus enerģijas starus, ko nevar redzēt vai sajust. Staru terapijas iekārta novirza šos starus uz ķermeņa daļu, kur atrodas auzējs.

Staru terapija iznīcina audzēja šūnas un aptur to augšanu un izplatīšanos. Tā var ietekmēt arī tuvumā esošās veselās šūnas, taču tās parasti pēc ārstēšanas atjaunojas.

Blakusparādības var būt:

• matu izkrišana (attiecīgajā zonā),
• slikta dūša,
• vemšana,
• mutes čūlas,
• nogurums,
• drudzis,
• ādas apsārtums.

Ne visiem bērniem būs visas šīs blakusparādības. Tās ir atkarīgas no staru terapijas devas un apstarošanas vietas.

Ķirurģiska ārstēšana (operācija)

Operācijas laikā ārsts izņem visu audzēju vai tā daļu.

Operācija var tikt veikta arī, lai ievietotu īpašu katetru (centrālo katetru), caur kuru ārstēšanas laikā ievada zāles, šķidrumus un ņem asins analīzes bez papildu dūrieniem.

Veselības aprūpes speciālistu komanda izskaidros konkrēto operāciju. Operācijas notiek anestēzijā, lai tās laikā bērns neko nejustu un neredzētu.

Ieteikumi sarunai ar sākumskolas vecuma bērniem (6-11 gadi)

Attēls

• Neatliec sarunu un neslēp diagnozi! Runā vienkārši, ar mierīgu un lietišķu attieksmi. Nepārslogo ar detaļām, bet arī nepaliec pārāk vispārīgs. Sniedz bioloģisku slimības skaidrojumu: kur organismā ir slimība, kā notiks ārstēšana un ko bērns var sajust. 

Tev būs zāles, ko sauc par ķīmijterapiju. Tās palīdz iznīcināt slimās šūnas, bet var arī likt justies nelabi vai izjust spēcīgu nogurumu.

• Pēc medicīniskā personāla vizītēm un sarunām pārjautā, ko bērns ir sapratis no ārstu teiktā par savu diagnozi, un vai viņš vēlas uzzināt vairāk (vai, iespējams, mazāk). Pārliecinies, vai bērnam nav radušies kļūdaini priekšstati un pārpratumi par slimību un tās “iemesliem”.
• Par ārstēšanās plānu stāsti pakāpeniski, mazos soļos, nepārslogojot ar informāciju par visu garo ārstēšanās ceļu uzreiz. Tajā pašā laikā ņem vērā, ka daži bērni vēlas redzēt kopējo ārstēšanās pārskatu, lai vēlāk varētu iedziļināties detaļās.
• Pielāgo informācijas apjomu un laiku bērna vecumam un uztveres īpatnībām – cik laicīgi viņu sagatavot gaidāmajām procedūrām vai operācijām. Dažiem bērniem ir svarīgi par medicīniskajām manipulācijām uzzināt iepriekš, lai varētu uzdot sev būtiskus jautājumus.
• Dod bērnam izvēles iespējas tur, kur tās pastāv, arī saistībā ar procedūru norisi, lai veicinātu viņa iesaisti ārstēšanās procesā.

Ārsti piedāvā atbraukt uz dienas stacionāru otrdien vai trešdien. Kurā dienā tu vēlētos iet uz skolu un kurā braukt uz slimnīcu?

• Atbildi uz bērna lielākajām bailēm, piemēram, “Vai es miršu?”, “Vai es to kaut kādā veidā izraisīju?”, “Vai es nepalikšu viens?”. Bērniem bieži ir vieglāk runāt par savām bailēm un bažām brīžos, kad viņi ir iesaistīti citās aktivitātēs – spēlēs, zīmēšanā vai veidošanā no māla. Tas rada “drošu vietu”, kur atgriezties, ja saruna kļūst satraucoša. Ir svarīgi ieklausīties, par ko bērns uztraucas: vai ārstēšana palīdzēs, cik ilgi būs jāpaliek slimnīcā, vai nezaudēs draugus, vai citi nesmiesies par izskata izmaiņām (piemēram, matu izkrišanu), vai spēs tikt galā ar skolas uzdevumiem, vai kļūs labāk. Dalīšanās savās raizēs palīdz bērnam justies mazāk vienam un ļauj kopīgi meklēt risinājumus.
• Atļauj emocijas, ko bērns jūt! Esi blakus un centies nosaukt emocijas vārdā. Izvairies no tukša mierinājuma vai  emociju nolieguma.

Tas ir biedējoši. Es esmu ar tevi.

• Tā nav viena saruna! Esi pieejams, kad bērns vēlēsies atgriezties pie tēmas un uzdos jaunus jautājumus.

Ieteikumi sarunai ar pusaudžiem (12-17 gadi)

Attēls

Izskaidrot vēža diagnozi pusaudzim nozīmē atrast līdzsvaru: viņi jau spēj saprast nopietnu informāciju, bet emocionāli vēl attīstās. Parasti pusaudži vēlas godīgumu, iespēju piedalīties lēmumos un cieņpilnu attieksmi – bez pārmērīgas informācijas sloga.

• Sāc ar skaidru un tiešu valodu. Izvairies no miglainiem formulējumiem – pusaudži bieži jūt, ja kaut kas tiek slēpts vai “mīkstināts”. Esi godīgs arī par nenoteiktību – ja prognoze nav skaidra, pasaki to. Pusaudži biežāk izvēlas patiesību, nevis nepamatotu mierinājumu. Slimības nopietnības apzināšanās var veicināt pusaudžu līdzestību ārstēšanā. Svarīgi ir informēt par iespējamām blakusparādībām ārstēšanas laikā, ko ir iespējams mazināt farmakoloģiski.
• Iesaisti pusaudzi kā aktīvu dalībnieku ārstēšanas lēmumos (cik tas ir iespējams), ikdienas plānošanā. Tas palīdz atgūt kontroles sajūtu. 

Vai tu vēlētos medikamentus no rīta vai pēcpusdienā? Vai tu vēlies zināt visu uzreiz vai pakāpeniski?

• Pārbaudi sapratni un novērs pārpratumus. Pēc sarunām ar mediķiem pajautā: “Ko tu saprati no ārsta teiktā?”, “Kā tev šķiet – kāpēc tas notika?” Pusaudži var domāt, ka paši ir bijuši “vainīgi”, vai arī tas ir “sods”, ka to “varēja novērst”. Svarīgi ir šos kļūdainos uzskatus koriģēt.

Tas nav noticis tāpēc, ka tu kaut ko izdarīji vai neizdarīji. Vēzis rodas šūnu izmaiņu dēļ, nevis izvēļu dēļ.

• Pievērsies tam, kas viņiem patiešām svarīgs! Pusaudžus bieži vairāk satrauc nevis pati slimība, bet citi tās aspekti: izskats (matu izkrišana, svara izmaiņas), draugi un sociālā dzīve, skola un nākotne, neatkarība un privātums. Negaidi – izrunā šīs tēmas! Ja ārstēšana ir saistīta ar blaknēm nākotnē, ir vērts pusaudžiem jautāt, vai viņi vēlētos ko vairāk uzzināt par iespējamām ārstēšanas sekām.

Vai tu uztraucies, kā tas ietekmēs skolu vai draugus? Kā tu jūties par iespējamām izskata izmaiņām?

• Pusaudži ne vienmēr atveras tiešās sarunās. Viņiem biežāk ir vieglāk runāt mierīgos, neformālos brīžos vai arī kaut ko darot kopā. Dod iespēju runāt bez spiediena, bet vienlaikus respektē robežās – daži nevēlas runāt uzreiz, bet ir svarīgi, lai viņi zina, ka iespēja vienmēr pastāv.
• Esi emocionāli godīgs, bet stabils. Nav jāslēpj emocijas, bet nevajag pārslogot pusaudzi ar savu trauksme. Parādi, ka ar emocijām var tikt galā! Sarunas ar cilvēku ārpus ģimenes bieži ir vieglākas.

Es arī dažreiz jūtos nobijies, bet mēs neesam vieni, un mums ir ārstēšanas plāns.

• Atbalsti viņa identitāti un neatkarību. Vēzis var likt pusaudzim justies, ka viņš zaudē kontroli pār savu dzīvi. Palīdzi uzturēt kontaktu ar draugiem (tiešsaistē vai klātienē), turpināt mācības (iespēju robežās), saglabāt hobijus un rutīnu, nodrošināt privātumu.