Retās slimības

Reta slimība ir dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar salīdzinoši maz cilvēku. Cilvēkiem ar retu slimību ir nepieciešama īpaša aprūpe un sociālais atbalsts. Par retām uzskata slimības, ar kurām slimo ne vairāk kā pieci no 10 tūkstošiem cilvēku. Mēdz būt īpaši retas slimības, kas ir tikai dažiem cilvēkiem pasaulē. Slimība vienā reģionā var būt reta, bet citā – bieži izplatīta.  Līdz šim pasaulē klīniski ir atklātas 6172 retās slimības. Kopumā ar tām slimo vairāk nekā 30 miljoni ES iedzīvotāju. Pamatojoties uz statistikas datiem, Latvijā aptuveni 140-160 tūkstošus iedzīvotāju kādā dzīves posmā var skart reta slimība.

Retas slimības var būt ļoti dažādas, tajā skaitā reti sastopamas infekcijas, autoimūnās, sirds un plaušu slimības, reti ļaundabīgie audzēji. Daudzu šo slimību cēloņi nav zināmi. Tās var skart cilvēku jebkurā vecumā – bērnu vai pieaugušo – neatkarīgi no dzimuma, sociālā stāvokļa un valsts, kurā dzīvo. Aptuveni 75% reto slimību skar bērnus. Daļu šo slimību simptomu var novērst, lietojot zāles, atsevišķos gadījumos – lietojot atbilstošu medicīnisko pārtiku. Dažas retās slimības ir dzīvību apdraudošas un smagas, ar citām iespējams sadzīvot visu mūžu, saņemot piemērotu veselības un sociālo aprūpi. Lielu daļu reto slimību nevar izārstēt, tāpēc pacienta un viņa ārstu uzdevums ir uzlabot pacienta dzīves kvalitāti.

Pārliecināties, vai diagnoze ir reta, var reto slimību katalogā: www.orpha.net. Vietnē www.orpha.net/national/LV-LV/ ir informācija par retajām slimībām, orfānām zālēm, ekspertīzes centriem un Reto slimību plānu.