Pārlekt uz galveno saturu

Reto slimību pacientu organizācijas

Attēls
retas-slimibas
Izveidots: 20. jūlijs, 2022. gads
Atjaunots: 7. jūnijs, 2023. gads

Reto slimību alianse – NVO, kas pārstāv cilvēkus ar retām slimībām un apvieno pacientu organizācijas

Reto slimību alianses Facebook grupa

Facebook atbalsta grupa pacientiem ar Dauna sindromu "Dauna sindroms Latvija"

Facebook grupa pacientiem, kuriem ir diagnosticēta iedzimta katarakta, kā arī viņu ģimenēm

Biedrība “Saknes” - apvieno ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un līdzcilvēkus

Latvijas autisma apvienība – apvieno cilvēkus ar autiska spektra traucējumiem

Biedrība "Dzīve bez glutēna" apvieno celiakijas pacientus un viņu ģimenes

Latvijas cistiskās fibrozes biedrība – apvieno cilvēkus ar cistisko fibrozi

Latvijas hemofilijas biedrība - apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem

Latvijas multiplās sklerozes asociācija – apvieno multiplās sklerozes pacientus un viņu ģimenes

Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrība – apvieno cilvēkus ar Osteogenesis imperfecta, kā arī viņu ģimenes

Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrība – apvieno cilvēkus ar spinālo muskuļu atrofiju

PKU fonds Latvija – apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju

Pulmonālās hipertensijas biedrība - apvieno pulmonālās hipertensijas slimniekus

Teodora Jura fonds – apvieno vecākus, kuri rūpējas par bērnu ar īpašām vajadzībām

Latvijas Kaulu, locītavu un saistaudu slimnieku biedrība - paredzēta locītavu slimnieku un viņu tuvinieku izglītošanai

Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība "Dzīvības koks" - sniedz atbalstu pacientiem un onkoloģisko pacientu vecākiem

Slēgta Facebook grupa ģimenēm ar Prader Willi sindromu

Latvijas spina bifida un hidrocefālijas biedrība - apvieno cilvēkus ar Spina bifida

Reto slimību biedrība "Caladrius" - Reto slimību biedrība Caldrius dibināta šā gada 28. februārī ar mērķi panākt reto slimību pacientiem Latvijā līdzvērtīgas tiesības un iespējas arī pārējiem sabiedrības locekļiem, nodrošināt reto slimību pacientu stāvokļa vienlīdzību ar citām pacientu grupām valstī, kā arī lai sekmēt reto slimību pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanos. Biedrībā var iesaistīties ikviens, kam ir nozīmīgi biedrības mērķi.

Biedrība "Motus Vita" - Biedrība cilvēkiem ar īpašām vajadzībām MOTUS VITA ir sabiedriskā organizācija, kas dibināta 2009. gadā Rīgā, Latvijā, lai sniegtu vispusīgu atbalstu personām ar ierobežotām iespējām (ar neiromuskulārajām slimībām) un to ģimenēm.

 

 

Tēma

Retās slimības

Reta slimība ir dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar salīdzinoši maz cilvēku. Cilvēkiem ar retu slimību ir nepieciešama īpaša aprūpe un sociālais atbalsts.